«Врачи сказали, что я умираю»: 22-летняя женщина из США в одночасье стала инвалидом
Большинство людей в возрасте 20 лет склонны отмахиваться от болей и дискомфорта как от обыденных особенностей повседневной жизни, на которые не стоит обращать особого внимания. Редко странные телесные судороги перерастают во что-то более серьезное, но в случае Сидни Беннетт это произошло, и это сделало ее инвалидом.
Беннетт было 22 года, когда ей поставили диагноз функционального неврологического расстройства (ФНР), которое она описывает как «изнурительную, но, к счастью, не смертельную инвалидность мозга и нервной системы».
Беннетт, живущая в Айдахо, никогда не думала, что необычная боль, которая постоянно появлялась в ее теле, станет результатом состояния, с которым ей теперь придется жить всю жизнь. Спустя три года после сканирования, определившего ее судьбу, студентка гуманитарного факультета спокойно отнеслась к поставленному диагнозу.
Теперь она хочет вдохновить других людей с ограниченными возможностями с помощью своего контента в социальных сетях, чтобы они никогда не стыдились обращаться за помощью. Начинающая писательница рассказала о том, как научиться жить с ФНР и попытаться помочь другим в Интернете.
«Врачи сказали мне, что я, вероятно, умираю»
Беннетт начала испытывать «необъяснимую хроническую боль» незадолго до замужества со школьным возлюбленным Колтоном Беннеттом, который сейчас служит в вооруженных силах США. Пара познакомилась на турнире по дебатам в Западном Вашингтоне в 2006 году, но поженилась пять лет спустя, когда Сидни было 22 года.
«Через две недели после медового месяца, когда мы возвращались со свидания, мои руки вдруг парализовало. Мы поехали в отделение скорой помощи, но там ничего не смогли найти с тем ограниченным набором оборудования, которое у них было, и они отправили меня домой в то время, как руки все еще были парализованы».
«В течение следующих двух недель я потеряла способность ходить, говорить, ощущать вкус и чувствовать руки и ноги. У меня начались судороги, галлюцинации и приступы паралича. Врачи сказали мне, что я, вероятно, умираю, но они не знали почему. Месяц спустя мне поставили диагноз», — добавила она.
В новом видео, которое было опубликовано в ее аккаунте в Instagram @the.annegirl, Беннетт рассказала о том, что практически в одночасье стала «инвалидом».
Что еще хуже, ее мужа отправили по работе за границу всего через четыре месяца после того, как ее жизнь изменил диагноз, и Беннетт пришлось научиться справляться с этой болезнью самостоятельно.
Что такое функциональное неврологическое расстройство (ФНР)?
Беннетт, которая сейчас является молодой матерью, никогда не слышала о ФНР до того, как ей поставили диагноз. Она рассказала, что болезнь была представлена ей как «реакция на стресс или на скрытую неразрешенную травму», но ее не убедили расплывчатые объяснения.
«Я пошла домой, самостоятельно исследовала это состояние и обнаружила, что оно действительно реально. Хотя некая травма может спровоцировать появление симптомов, не было доказано, что именно она является причиной. Причина ФНР до сих пор неизвестна», — объяснила Беннетт.
Сертифицированный невролог из Лос-Анджелеса доктор Леон Баркодар рассказал, что такое ФНР и почему оно развивается.
«По сути, это состояние, которое вызывает неврологические симптомы, такие как слабость, тремор или судороги, но не вызвано повреждением самих нервов», — сказал доктор Баркодар.
«Распространенные теории предполагают, что это может быть связано с передачей неправильных сигналов в вашей нервной системе. В отличие от традиционных неврологических расстройств, вызванных структурными повреждениями, такими как рассеянный склероз (РС), мы считаем, что ФНР нарушает работу сигналов мозга».
«Врачи не совсем уверены в том, что вызывает ФНР, но стресс и травма иногда могут играть определенную роль. При ФНР симптомы кажутся реальными, но нет никакого основного повреждения нервов, которое можно было бы лечить напрямую», — добавил он.
«Беременность с ФНР была трудной»
Пара всегда хотела создать семью, но когда 10 января у них родилась дочь Хадасса, им пришлось отказаться от своих представлений о том, как они будут воспитывать своего ребенка. Продолжая приспосабливаться к своему состоянию, Беннетт пришлось научиться вести беременность с диагнозом ФНР. Большую часть первых девяти месяцев она чувствовала, что ведет тяжелую битву.
«Беременность была трудной. Я перешла от использования инвалидной коляски примерно в 70 процентах случаев к использованию инвалидной коляски в 95 процентах времени. Любой физический или эмоциональный стресс может усугубить мои симптомы, поэтому беременность для меня была, по сути, одним длительным обострением», — рассказала Беннетт.
Роды тоже были трудными: они длились более 52 часов после того, как у женщины начались судороги между схватками. К счастью, период после рождения Хадассы был более щадящим для Беннетт, чем девять месяцев, которые она провела, вынашивая ее.
«Лишение сна сначала вызвало множество обострений, но затем у меня был короткий период, когда у меня почти не было симптомов. К сожалению, это продолжалось недолго, и теперь я почти вернулась к своему исходному состоянию, но я чувствую себя очень уверенно как мама», — сказала она.
Пара заручилась поддержкой сестры Беннетт после родов, поскольку остальная часть ее семьи живет более чем в пяти часах езды от нее, и в конце концов она нашла способ обучаться в колледже, одновременно воспитывая Хадассу.
Уникальный набор задач Беннетт послужил для нее дополнительной мотивацией защищать интересы людей с ограниченными возможностями в Интернете и продолжать свое образование в кампусе. Недавно она приняла смелое решение переехать в Айдахо, чтобы учиться еще год в колледже, но вскоре это оказалось еще одним испытанием на силу и мужество Беннетт. Студентка гуманитарного факультета вспомнила самые мрачные моменты, с которыми ей пришлось столкнуться.
«Я помню, как выходила из класса и сидела на полу в туалете из-за приступов; много раз падала в своей квартире и могла по несколько часов проводить на полу. Когда дома я падала от судорог, я привязывала сумку с учебниками к ноге и ползла по полу к матрасу, потому что не знала, когда смогу снова встать, а мне нужно было учиться», — сказала она.
Хотя у нее была поддержка Колтона и фактическая поддержка всей ее семьи, Беннетт вскоре почувствовала себя более одинокой, чем когда-либо прежде, во время учебы в колледже.
Тогда женщина захотела познакомиться с другими людьми, живущими с ФНР, поэтому она зашла на Facebook и создала первую версию своего блога в социальных сетях @the.annegirl, где она делится с другими своим уникальным советами и опытом.
Сначала ее целью было подружиться с другими людьми с ФНР, но теперь она тратит большую часть своего времени на создание контента, который привлекает внимание к этому состоянию и борется с устаревшими стигмами в отношении людей с ограниченными физическими возможностями.
«Эта болезнь невероятно тяжелая, но я не хочу впадать в отчаяние. Я начала делиться своим опытом в Интернете, чтобы создать пространство, где люди могли бы найти поддержку, утешение и уверенность в том, что инвалидность не приговор», — объяснила она.
Хотя ее целью является повышение осведомленности о ФНР, Беннетт также стремится показать миру, что люди никогда не должны уклоняться от использования инвалидной коляски, если она им действительно нужна.
Беннетт, которая сама неоднократно пыталась убедить мужа, что ей не нужна инвалидная коляска, получила свою первую в апреле 2022 года.
«Знаете, что я поняла? Из-за инвалидной коляски мне не стало хуже — ведь я уже болела. Моя инвалидная коляска сделала меня лучше, она помогает мне», — поделилась она в одном из своих постов в социальных сетях.
Прежде чем начать пользоваться креслом, начинающая писательница пользовалась тростью, но это мало помогало ей в передвижении, и в это время она чувствовала себя «несчастной».
«Я думала, что получение инвалидной коляски означало признание того, что мне никогда не станет лучше. Я не была готова к этому».
Она даже считает, что умение пользоваться инвалидной коляской имеет решающее значение для повышения ее уверенности в уходе за Хадассой.
Хотя женщина все еще живет с симптомами, которые впервые заметила три года назад, у нее теперь есть инструменты, помогающие ей жить более полноценной и комфортной жизнью.
«У меня все еще есть эти симптомы, но я стала намного лучше справляться с ними с помощью лекарств и средств передвижения. Сейчас я использую инвалидную коляску примерно 90 процентов времени», — сказала Беннетт.
Хотя с момента рождения Хадассы ее муж был только в одной командировке, Беннетт ожидает, что их время в разлуке увеличится после окончания его отпуска по уходу за ребенком.
Она нашла несколько способов обезопасить себя и Хадассу, когда придет это время. Беннетт научилась укладывать ребенка спать в удобное ей время, чтобы успевать учиться. Она также научилась использовать слинг и поясной ремень, чтобы удерживать ее и передвигаться в инвалидной коляске.
Всякий раз, когда она чувствует приближение припадка, Беннетт помещает Хадассу в безопасное место и «переживает» свой опыт снова.
