В Чикаго повышают осведомленность о врожденных пороках развития, которые встречаются чаще, чем вы думаете

Поскольку почти каждый 110-й ребенок в США рождается с врожденным пороком сердца, на этой неделе в Чикаго проходит акция по повышению осведомленности и финансированию дальнейших исследований.

“Это просто означает, что ваше сердце с аномальной структурой, и что оно может принимать практически любую форму, в зависимости от степени тяжести, – говорит доктор Киона Аллен, медицинский директор отделения кардиологической помощи в детской больнице Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital в Чикаго.

Для некоторых это состояние может быть смертельным. Для других существует хирургическое вмешательство или лекарственные препараты, которые могут помочь.

“Поскольку заболевания настолько разнообразны, нам необходимо большое финансирование, чтобы иметь возможность изучить способы оказания помощи этим детям”, – говорит Аллен.

Доктор Аллен отмечает, что детские кардиологические заболевания встречаются в 60 раз чаще, чем детский рак, однако финансирование исследований детского рака в пять раз выше.

“Нам еще предстоит проделать огромную работу. Есть семьи, которым не так повезло, как нам”, – говорит Тиффани Джеффри из Хантли. Ее сын, Дилан, родился с врожденным пороком сердца.

Семья Джеффри не знала о неправильно сформированном сердце Дилана, пока однажды он не упал во время игры на скрипке для своего отца в августе 2020 года.

“Я стал видеть как бы затуманенным зрением. Потом я начал видеть белые круги. А потом я потерял сознание”, – сказал Дилан.

В то время Дилану было девять лет, и его срочно доставили в отделение неотложной помощи. Многочисленные анализы вскоре выявили у Дилана аномальный дефект левой коронарной артерии.

“Его левая коронарная артерия была направлена неправильно, поэтому она фактически обвивалась вокруг сердца. Поэтому, когда его сердце расширялось, особенно когда он увеличивал активность, оно расширялось еще больше и оказывало давление на эту артерию, что приводило к прекращению кровообращения в правой части его тела”, – сказала Тиффани Джеффри.

Дилану сделали операцию, чтобы устранить проблему. Сейчас, в возрасте 12 лет, его сердце работает нормально, но это не всегда бывает с детьми с врожденными пороками сердца.

Именно поэтому Дилан и его семья принимают участие в Марше врожденных пороков сердца (The Children’s Heart Foundation Congenital Heart Walk) в субботу, 10 июня 2023 года, в Lincoln Park.

Регистрация уже идет, но миссия Children’s Heart Foundation заключается не только в сборе средств.

“Для семей так важно, чтобы они узнали, что они не одиноки в этой беде. И что есть другие семьи, проходящие через то же самое. И это сообщество, которое создает Children’s Heart Foundation, почти так же важно, как и само финансирование исследований”, – говорит Аллен.

“Мы получаем все больше и больше семей, которые приходят и понимают, что это не только мы”, – сказала Тиффани Джеффри, которая является сопредседателем Heart Walk и будет выступать в качестве ведущей в субботу.

Она хотела поделиться историей Дилана, чтобы помочь другим семьям. Она говорит, что перед тем, как он упал, были признаки.

“Когда я бегал, я уставал гораздо быстрее, чем раньше”, – сказал Дилан.

Он говорил нам: “Мама, папа, у меня боли в груди”. Поэтому самое главное, что я могу сказать семьям, – слушайте своих детей. Если они говорят, что что-то не совсем в порядке, идите и узнайте об этом. И не останавливайтесь на первом человеке, который скажет вам, что все в порядке”, – сказала Джеффри.