Новый законопроект направлен на обновление прав на генетическую конфиденциальность жителей Иллинойса

В последние годы тема прав на неприкосновенность генетической информации привлекла значительное внимание по мере развития технологий и распространения генетического тестирования. В мире, где генетическое тестирование становится все более доступным, растет озабоченность по поводу конфиденциальности и доступа к использованию генетической информации.

Что такое конфиденциальность генетической информации?

В 1998 году штат Иллинойс предпринял шаги для защиты своих граждан, приняв закон, гарантирующий права на генетическую неприкосновенность частной жизни. Сенатор Лаура Файн (округ D-9) представила законопроект SB0068, который направлен на дальнейшее усиление защиты конфиденциальности в отношении страховых компаний и способов использования ими вашей генетической информации.

Ваши права на конфиденциальность генетической информации в Иллинойсе объясняются в Разделе 15. Вот более простое описание этих прав:

(a) Результаты вашего генетического теста являются конфиденциальными. Ими можно поделиться только с вами и с указанными вами людьми. Эти результаты не могут быть использованы в суде.
(b) Если ваша генетическая информация собирается на законных основаниях, она может быть передана без вашего разрешения для расследования или обвинения кого-либо в совершении преступления. Эта информация может быть использована в суде и останется конфиденциальной.
(c) Если вы прошли тестирование и не были признаны виновными в совершении преступления, суд должен удалить ваши генетические данные в течение 30 дней и сообщить вам об этом.
(d) Если ваша генетическая информация показывает, что у вас есть текущее заболевание, правила конфиденциальности не применяются.

Раздел 20 описывает, как страховые компании могут использовать вашу генетическую информацию:

(a) Страховые компании не могут запрашивать или использовать результаты вашего генетического теста по немедицинским причинам, связанным со страхованием от несчастных случаев и страхованием здоровья, за исключением пункта (c).
(b) Страховые компании не могут использовать или передавать вашу личную генетическую информацию для принятия решений, таких как соответствие требованиям, ценам, ранее существовавшим условиям или контрактам.
(c) Страховые компании могут использовать результаты генетических анализов, которые вы им добровольно предоставляете для страхования от несчастных случаев
(d) Страховые компании не могут передавать результаты вашего генетического теста другим лицам, за исключением случаев, разрешенных настоящим законом.
(e) Компании, которые продают генетические тесты напрямую клиентам, не могут передавать вашу генетическую или личную информацию компаниям по страхованию здоровья или жизни, если вы не дадите письменного разрешения.

На что нацелен закон SB0068

SB0068 вносит изменения в Закон о конфиденциальности генетической информации, чтобы отменить исключения для долгосрочного страхования по уходу. В случае принятия закона страховщики здоровья, жизни и долгосрочного ухода не смогут использовать генетическую информацию для изменения покрытия, страховых взносов или запроса генетических данных в целях страхования. Страховщики могут получить доступ к медицинским записям и рассматривать диагнозы, основанные на генетических тестах, но не на самих результатах тестов.

Понимание ваших прав на генетическую неприкосновенность частной жизни в Иллинойсе имеет решающее значение в современном быстро развивающемся мире генетического тестирования и исследований. Поскольку генетика продолжает играть все более важную роль в принятии решений в области здравоохранения и страхования, информирование о ваших правах поможет вам сделать осознанный выбор и защитить вашу конфиденциальность.